Investigación sobre el TEA, un desafío para Iberoamérica

• El 21 de enero de 2008 la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
• El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la interacción, la comunicación social, la simbolización y la flexibilidad de las personas.
• Desde 2015 la Red Espectro Autista Latinoamérica (REAL), tiene el objetivo de llevar a cabo proyectos de investigación relacionados a la temática de las condiciones del espectro autista en la región latinoamericana. La REAL está conformada por investigadores de Argentina, Brasil, Chile, República Dominicana, Uruguay y Venezuela.
• La Red Espectro Autista Latinoamericana (REAL) presenta los resultados de una encuesta realizada durante 2020, con el objetivo de explorar la experiencia de las personas con TEA y sus familias.

Derivado de la pandemia por la COVID-19, la REAL llevó a cabo la encuesta virtual Enfrentando al Covid-19: Situación de las personas en el espectro autista ante la pandemia, que tuvo como objetivo conocer cuál ha sido el impacto de la pandemia en la alimentación, el sueño, estado de ánimo, conducta, tratamiento y escolaridad de las personas con TEA.

La encuesta se dividió en nueve secciones y fue realizada en ocho países de Iberoamérica: Argentina, Brasil, Chile, México, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela, teniendo la participación de 1826 familias, 362 terapeutas y profesores y 79 personas con TEA.

Entre los principales resultados señalados en la encuesta se destaca que:

1. Durante el periodo de emergencia hubo una suspensión de tratamientos presenciales del 30%.
2. Las personas con TEA tuvieron un incremento en conductas deambulares, así como en irritabilidad, ansiedad y agresividad.
3. El 75% de, niñas, niños, adolescentes y jóvenes en edad escolar pudieron continuar con sus estudios a distancia, mientras que el 15.5% estuvieron sin actividad.
4. El 40% de las familias recibieron asesoramiento a distancia.
5. La heterogeneidad en la conducta autista de cada persona vislumbró que hay áreas donde se presentan cambios notables y en otras no, derivado del confinamiento. Por ejemplo, para algunas personas el teletratamiento trajo dificultades de atención y concentración, hiperactividad, necesidad de interacción y contacto personal, mientras que para otras evitó que vivieran episodios de estrés por los viajes y la interacción social. Además, permitió que madres y padres se involucraran en los tratamientos de sus hijas e hijos y se relacionaran con los terapeutas.

La encuesta representa un esfuerzo por incrementar la investigación en este tema en países de Iberoamérica, dado que actualmente la mayor parte de los procesos de investigación se realiza en los países denominados de primer mundo.

Desde la OEI se han abierto espacios para conocer discutir y reflexionar sobre el Trastorno del Espectro Autista. Tal ha sido el caso del Congreso Avances y Desafíos para la Atención Inclusiva de las Personas con Trastornos del Espectro Autista, celebrado en República Dominicana en el año 2015 y, del cual, se derivó un documento que contiene las reflexiones de los especialistas participantes.

Asimismo, en 2017 la OEI y el Centro de Atención Integral para la discapacidad (CAID) presentaron los resultados de la investigación Necesidades de los cuidadores, estigma y calidad de vida en familias de niños y niñas con diagnóstico de autismo en República Dominicana.

Finalmente, a lo largo del 2020, en alianza con el Consejo Nacional para la Prevención de la Discriminación (CONAPRED), la OEI llevó a cabo diversos conversatorios a distancia en materia de inclusión Retos de la educación inclusiva frente al COVID 19: Calidad y equidad en tiempos de pandemia y el Ciclo de Conversatorios Propuestas para un regreso inclusivo a las aulas.