Presentan Investigación sobre TEA en RD

La investigación fue presentada por la OEI y el CAID. Es la primera vez que una investigación busca conocer información variada de los padres o cuidadores de personas con Trastornos del Espectro Autista en República Dominicana.

La Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI) y el Centro de Atención Integral para la discapacidad (CAID) presentaron los resultados de la investigación  “Necesidades de los cuidadores, estigma y calidad de vida en familias de niños y niñas con diagnóstico de autismo en República Dominicana”, realizada en el país a inicios del año 2016 y que tuvo como investigadoras nacionales a la Lic. Analia Rosoli  (OEI) y a la Lic. Rosangela Mendoza (CAID). La investigación formó parte de un estudio que se realizó en Latinoamérica y que fue liderado por la Red Espectro Autista Latinoamérica (REAL) formada por profesionales especialistas en TEA de Argentina, Brasil, Chile, República Dominicana, Venezuela y Uruguay.

Para recoger la información se utilizó la encuesta Necesidades de Cuidadores, desarrollada por Amy Daniels (Autism Speaks) & Coordinadores Nacionales de SEAN (South-East European Autism Network), que fue traducida al español por la Dra. Cecilia Montiel, miembro de REAL ( Red Espectro Autista Latinoamérica) de la cual República Dominicana forma parte.

La encuesta se aplicó en formato on line;  estuvo colocada en un portal diseñado para tal fin durante los primeros meses del año 2016. Para su difusión se usaron redes sociales y de manera presencial se motivó a la participación en ONG’s dedicadas a la temática, así como en las sedes del CAID Santo Domingo y Santiago.

Se obtuvieron 156 encuestas de diferentes puntos del país. Para el procesamiento de la información se pudieron utilizar 147 encuestas.

Entre los principales resultados se pueden mencionar:

• 69,08% de las preocupaciones de los padres y madres iniciaron al observar en el hijo dificultad para interactuar o jugar con otros, o jugar solo en su propio mundo.

• La media de la edad de las primeras preocupaciones fue de 21.67 meses.

• En cuanto al tipo de profesional que realiza el diagnóstico se observó que solo el 7.2 % de niños habían sido identificados por los pediatras.

• 62.5% de los hijos de los encuestados asistían a centros educativos privados, mientras que solo un 13.8% asistía a centros educativos públicos

• La mayoría de los familias cuyos hijos deben recibir apoyos adicionales reportaron que asumían entre el 70.8% y 93.8 % de la totalidad del pago de esos apoyos.

• De los encuestados solo 32 familias tenían hijos mayores de 12 años. De éstas, el 21.8% hizo referencia a la falta de oportunidades para los adolescentes y jóvenes adultos con TEA.

• 26.3% de los encuestados entienden que otras personas los discriminarían por tener un hijo con TEA y un 6.6% se preocupa de que otras personas sepan sobre la condición de su hijo.

• Sentimientos de impotencia  presentes en 32.9% de los encuestados

• Sentimientos de frustración  en un 55.2% de los encuestados.

• 40-50% de los encuestados no se sienten satisfechos con los apoyos recibidos en la escuela, en el hogar y para que la persona con TEA pueda hacer amigos; igualmente, en cuanto a la relación con los profesionales que atienden a sus hijos.